Drie keer per week komen de mensen die deelnemen aan het onderzoek langs in Huntington expertisecentrum Topaz Overduin. Daar doen ze een serie intensieve oefeningen. Een van de deelneemsters was voorheen vaak moe en futloos, maar voelt zich nu actief en ze kan veel meer aan. Een mooi voorlopig resultaat van een internationaal onderzoek naar het effect van een gestructureerd trainingsprogramma als behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington.
Gestructureerd trainingsprogramma
Het onderzoek richt zich op het effect van een gestructureerd trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington. De deelnemers aan het onderzoek komen gedurende drie maanden drie keer per week langs in Topaz Overduin om onder begeleiding van een gespecialiseerde fysiotherapeut oefeningen te doen. Jessie van der Bent, fysiotherapeut Topaz Overduin: “Het trainingsprogramma bestaat uit oefeningen ter verbetering van de conditie en spierkracht volgens gestandaardiseerde opbouwschema’s. Naast de actieve groep is er ook een controlegroep die niet wekelijks komt trainen. Bij hen nemen we alleen bij de start een test af gericht op hun vaardigheden en een afsluitende test na drie maanden. Zo kunnen we zien wat het verschil is tussen het wel of niet volgen van een trainingsprogramma.”
Nieuwe start
Mevrouw Arink legt uit waarom zij deelneemt aan het onderzoek: “Ik wil me graag zo lang mogelijk goed blijven voelen en wil graag weten wat ik kan doen om daar zelf invloed op uit te oefenen. Zolang als ik kan, wil ik het heft in eigen hand houden.” Door dit onderzoek wordt meer bekend over het verloop van de ziekte en welke zaken te trainen zijn.
Mevrouw Arink vervolgt: “Ik had voorheen veel slechte dagen. Ik was moe, hing op de bank en er kwam weinig uit mijn handen. Van het trainingsprogramma merkte ik al snel resultaat. Waar ik vooraf dacht dat ik er moe van zou worden, voel ik me juist veel fitter. Ik ben daardoor veel actiever: ik ga de deur weer uit, doe zelf boodschappen en ruim meer op in huis. Ook mentaal voel ik me veel sterker. Daardoor heb ik privé belangrijke beslissingen genomen. Ik ben zelfs begonnen met het behangen en schilderen van mijn huis. Het is voor mij echt een soort nieuwe start.”
Wel vindt ze het trainingsprogramma pittig. Ze woont namelijk in Amsterdam en komt drie keer per week met de taxi naar Topaz Overduin in Katwijk. “Ik vind het heel fijn om in Topaz Overduin te komen. Ze zijn hier goed bekend met de ziekte, waardoor ze begrijpen wat ik doormaak.”
Topaz Overduin is één van de deelnemende zorgorganisaties en is nu klaar met het onderzoek. Alle deelnemers zijn getest en de resultaten zijn doorgestuurd naar de Universiteit in Cardiff. Daar worden alle metingen geanalyseerd en met elkaar vergeleken. In de loop van het jaar ontvangen we de resultaten.
Doen wat werkt
Topaz Overduin ontplooit veel activiteiten en onderzoek om in de praktijk te kijken wat werkt om zo de zorg in al zijn facetten te verbeteren en bij te dragen aan de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Huntington. De professionals van Topaz Overduin werken nauw samen met Europese collega’s en nemen regelmatig deel aan internationale onderzoeken.
Anne van der Plas, neuroloog LUMC: “Dit soort onderzoeken zijn heel belangrijk. Ik wil patiënten oefeningen en methodieken met bewezen resultaten kunnen bieden. Ze moeten er immers wel baat bij hebben. Daarom ben ik betrokken bij dit onderzoek.”
Topcare Huntington
Topaz Overduin heeft recent als een van de eerste expertisecentra in Nederland het Topcare predicaat voor de zorg en behandeling van cliënten met de ziekte van Huntington ontvangen. Het Topcare predicaat geeft aan dat Overduin niet alleen investeert in onderzoek en innovatie, maar ook nieuwe behandelmethoden ontwikkelt, samenwerkt in de keten en kennis deelt in de sector. Zo verbetert Topaz de zorg continu en draagt bij aan de kwaliteit van leven van cliënten. Topaz Overduin biedt de cliënt wetenschappelijk getoetste behandelingen en verzorging binnen de muren, maar ook daar waar de cliënt woont. Mensen met complexe aandoeningen die langdurig zorg nodig hebben, kunnen hierdoor zo lang mogelijk prettig en verantwoord thuis blijven wonen.
Bron: Topaz
