In tegenstelling tot de bestaande medicatie is bewegingstherapie totnogtoe de enige behandelvorm voor het chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS waarvan de werking bewezen is. Maar, zo waarschuwen wetenschappers in een recente studie: een foute bewegingstherapie kan de patiënt nog zieker maken. Het is dan ook erg belangrijk om rekening te houden met de complexiteit van de aandoening.
Ondanks de aanhoudende controverse rond het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), zijn er ook een aantal aspecten van deze ziekte waarover wetenschappers het wel eens zijn. Zo is er internationale consensus dat bewegingstherapie voor mensen met CVS leidt tot een verbetering van de levenskwaliteit, ook al is er geen sprake van genezing. Het is daarbij erg belangrijk dat bewegingstherapie op maat van de CVS-patiënt wordt afgesteld, zoniet kan de therapie de patiënt nog zieker maken.
Dat komt doordat de malaisetoestand, die CVS-patiënten typisch ervaren na te zware vormen van lichaamsbeweging, een voornaam en uniek kenmerk van de ziekte CVS is. Recent onderzoek van de Vrije Universiteit Brussel in samenwerking met collega’s van de University of Glasgow (UK) en de Artesis Hogeschool Antwerpen, brengt klaarheid in de oorzaken van deze malaisetoestand.
Uit het onderzoek blijkt dat er drie redenen zijn waarom mensen met CVS zieker kunnen worden van te veel of te zware lichaamsbeweging. Bij gezonde mensen wordt tijdens een lichamelijke inspanning door de hersenen een dempend systeem geactiveerd dat lichamelijke signalen als pijn en vermoeidheid onderdrukken. Dit is echter niet het geval bij CVS-patiënten, zodat zij tijdens de inspanning erg gevoelig zijn voor deze prikkels. Ten tweede leidt een te zware lichamelijke inspanning bij deze mensen tot een reactie van het afweersysteem, waarbij een eiwit wordt geactiveerd dat er mogelijk voor zou kunnen zorgen dat het dempende systeem bij CVS niet goed functioneert. Ten derde, zo blijkt uit het onderzoek, overschatten mensen met CVS typisch het vermogen van hun eigen lichaam om lichamelijke inspanning uit te voeren, of negeren ze de reacties van hun lichaam.
Nochtans is beweging noodzakelijk voor iedere CVS-patiënt. In tegenstelling tot de bestaande medicatie is bewegingstherapie voorlopig de enige behandeling voor CVS waarvan het succes bewezen is. Maar opdat bewegingstherapie zou leiden tot een verbetering van de levenskwaliteit, moet er rekening worden gehouden met de complexiteit van de problematiek.
Ter ondersteuning organiseert de Vrije Universiteit Brussel op zaterdag 2 april 2011 een professionele bijscholing voor kinesitherapeuten en ergotherapeuten (www.vub.ac.be/iPAVUB).
Bron: Vrije Universiteit Brussel
Kernprobleem bij de behandeling en bejegening van patienten met post-extertional malaise is dat zij op een hoop worden gegooid met alle andere patienten met ‘chronische moeheid’ en/of ‘het chronisch vermoeidheidssyndroom’. Een recent onderzoek van Davenport e.a., zie: – link – wijst daar, indachtig de geringe specificiteit van de klacht vermoeidheid, nogmaals op. De patienten krijgen gestandaardiseerde behandelingen voorgeschoteld.
Bewegingstherapie is echter, in welke vorm dan ook, risicovol voor patienten met post-extertional malaise. Dat was al veel eerder bekend. Zie ook de in dit verband relevante review van Maes en Twisk en het recente commentaar van Kindlon op het z.g. onschadelijke karakter van CGT/GET voor (alle) CVS patienten.
Er bestaat weliswaar wetenschappelijk bewijs (review Cochrane) voor de combinatie CGT/GET (graduele oefentherapie), zoals Nijs ook constateert, maar dit bewijs is goeddeels gebaseerd op onderzoek onder de groep patienten met primair chronische moeheid (Oxford-criteria). Bovendien is de 70% succes claim gestoeld op propaganda. Hoogstens 30-40% procent van de populatie met het CVS-label heeft profijt van CGT/GET.
De eenzijdige focus op het gedrag van patienten (die of teveel of te weinig bewegen of verkeerd denken) is veelal misplaatst. Ook Nijs onderkent dat goeddeels. De patienten kampen niet met beweginsangst, of een verkeerde copingstijl, maar zijn domweg ernstig ziek en proberen zo goed als dat kan daar zelf mee om te gaan. Veelal zonder steun van de omgeving.
Belastbaarheidstesten worden veelal bij deze groep patienten niet afgenomen. De patienten worden door de omgeving wel voortdurend aangespoord om teveel te bewegen, al was het maar vanwege zelfzorg/ zorg voor het huishouden of om inkomen te genereren.
Ook Nijs beseft dat de patient, zo mogelijk onder begeleiding van een fysiotherapeut, voorlopig zijn toevlucht zal moeten nemen tot pacing om verergering van de klachten te voorkomen. Van bewegingstherapie en de interventie van de therapeut mogen we, gelet op de ernst van het ziektebeeld, vanzelfsprekend geen wonderen verwachten.
De ‘malaise’ komt namelijk niet uit de lucht vallen. Nijs noemt een beperkt aantal verklarende factoren. De energievoorziening hapert. Het is niet duidelijk of dit ligt aan de mitochondria of aan het transportsysteem. Het CVS centrum Amsterdam en vele anderen buigen zich hierover. Afgezien dan van het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid dat geheel voorbijgaat aan de post-extertional malaise en het aanbod afstemd op alle vermoeiden.
Recent onderzoek van Natelson wijst (wederom) op verminderde bloeddoorstroming naar de hersenen, onderzoek van Reuter wijst op long-chain acylcarnitine deficiency. Het meest opzienbarende onderzoek – naar genexpressie/ spiersensoren – is afkomstig van Ligth e.a. Dit onderzoek maakt – evanals (dubbele) inspanningstesten objectivering van de subjectieve klachten mogelijk.
Inmiddels hebben, afgezien van Nijs e.a., gelukkig ook Amerikaanse fysiotherapeuten e.a. ontdekt dat hier een rol weggelegd is voor de fysiotherapeuten en andere bewegingstherapeuten. Het symposium van de onderzoeksgroep van Davenport e.a. maakt dat ook duidelijk.
zie:http://www.cpptjournal.org/pdfs/members/fulltext/2010/december/CSM_Cardiovascular.pdf
Saturday, February 12, 2011
1:00- 4:00
TITLE: How to Help Patients Who Are Sick and Tired of
Being Sick and Tired: Physical Therapist Management of
Chronic Fatigue Syndrome
Speakers: Todd Davenport, J. Mark Van Ness, Christopher
R. Snell, Staci Stevens
DESCRIPTION: Fatigue is one of the most common reasons
patients consult a health care provider. Chronic Fatigue
Syndrome (CFS) is one cause of clinically debilitating
fatigue. CFS may present a spectrum of symptoms and
thus provide multiple reasons for entry to physical therapy
settings. Recent research indicates the symptoms and disability
in CFS appear related to aerobic system impairment,
autonomic dysregulation, and immune dysfunction. These
issues place physical therapists in a unique position in the
health care system to identify CFS, to advocate for patients/
clients with possible CFS, and to direct its appropriate management
through both physical therapist interventions and
referral to other health care providers for consultation.
This session will provide leading edge information about
physical therapy management of patients with CFS from a
panel of recognized group of clinicians and researchers.
In this session, we will: (1) summarize the clinical features
and patho-etiology of CFS with respect to optimal identification,
differential diagnosis, and clinical management by
physical therapists; (2) discuss the current evidence for the
use of exercise in CFS; and (3) present a conceptual framework
for clinical management of individuals with CFS by
physical therapists that is based on current scientific evidence.
OBJECTIVES
Upon completion of this course, you will be able to: Define
CFS/ME according to current classification models:
(1) discuss the evidence regarding the physical and cognitive
pathophysiological processes that underlie the
clinical presentation of CFS;
(2) appraise a patient’s/client’s case for the diagnostic features
of CFS, including potentially under-represented
or under-served demographic risk groups that are
based on gender and sociocultural background;
(3) compare and contrast the clinical presentation of CFS
with other health conditions that cause persistent pain
and fatigue;
(4) analyze the physiological and psychological characteristics
of post-exertional malaise which commonly
serves as a barrier to patients’ and clinicians’ optimal
clinical outcomes in a physical therapy setting; and
(5) design and implement an evidence-based physical
therapy management program for patients with CFS,
based on patient education, activity modification, and
anaerobic exercise
Beste Jan Willem,
1. Misschien is de term ‘vermoeidheid’ om het gevoel van die patiënten weer te geven niet op z’n plaats. Want wat suggereert vermoeidheid…?
2. Het begrijpen van dergelijke klachten lijkt inderdaad in een ontregeld stresssysteem gezocht te moeten worden.
Met groeten,
Peter van der Salm.
Beste Peter van der Salm
De wereldvermaarde Amerikaanse schrijfster Laura Hillenbrand zei er het volgende over:
“CFS is to fatigue what a nuclear bomb is to a match.
It is an absurd mischaracterization”
Het betreft een uitsluitingsdiagnose. Een zorgvuldige diagnose ontbreekt veelal. Er zijn diverse subgroepen te onderscheiden.
En er worden verschillende definities gebruikt voor CVS waardoor onderzoeksresultaten moeilijk vergelijkbaar zijn.
Veel patienten kampen met een overactief immuunsysteem.
Zie bijvoorbeeld de constateringen in deze recente publicatie van Lorenzo:
Zie: – link –
Besides the role of environmental insults (xenobiotics, infectious agents, stress) the genetic features of patients are studied to evaluate their role in triggering the pathology.
De meest toonaangevende wetenschappers (o.a. Klimas, Komaroff) spreken niet over een ‘stressgerelateerde’ maar over een neuro-immunologische aandoening en discussie over de rol van virussen is springlevend.