Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) maakten een balans op van de werking van de referentiecentra voor CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom), die opgericht werden in 2002. De behandelresultaten van de centra waren eerder teleurstellend en er bestaat tot hiertoe geen enkel wetenschappelijk bewijs dat diagnose en behandeling best in dergelijke centra gebeuren. Bovendien zijn de centra er niet in geslaagd om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg (huisartsen, kinesitherapeuten, psychologen…) en nabijgelegen ziekenhuizen.
Dit was nochtans één van hun belangrijkste doelstellingen. Het KCE en de HGR bevelen aan om het verder zetten van de referentiecentra strikt te koppelen aan het uitbouwen van een gestructureerd zorgnetwerk. Dit moet gepaard gaan met een wetenschappelijke evaluatie van de resultaten.
In 2002 richtte de Belgische overheid 5 referentiecentra voor CVS op. Ze was daarmee één van de koplopers in Europa. De referentiecentra zijn verbonden aan een universitair ziekenhuis (UCLouvain, UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent voor volwassenen; en UZ Brussel voor kinderen en jongeren). Ze bieden een multidisciplinaire behandeling aan door artsen, kinesitherapeuten, psychotherapeuten, enz. Uit een onderzoek van het RIZIV in 2006 blijkt dat hun resultaten beperkt blijven: de patiënt klaagt wel minder van vermoeidheid, maar op gebied van levenskwaliteit, werkhervatting en inspanningscapaciteit is er geen duidelijke verbetering. Binnenkort vervalt de financieringsovereenkomst tussen het RIZIV en de centra. De vraag is of de financiering moet voortgezet worden of dat er een andere aanpak bestaat die betere resultaten biedt.
De oorzaak van CVS is nog altijd niet gekend. De meest geschikte benadering is die van het biopsychosociale model: CVS zou worden uitgelokt door fysieke én psychosociale klachten die elkaar in stand houden en versterken. Essentieel voor de diagnose van CVS, is een invaliderende vermoeidheid gedurende 6 maanden. Gemiddeld 7 % van de CVS patiënten herstelt zonder behandeling, meestal binnen de eerste 5 jaar. Zonder medische tussenkomst verergeren de symptomen bij 5 tot 20 % van de gevallen. Een behandeling kan bij 40 % van de CVS gevallen de situatie verbeteren, maar garandeert geen genezing. Jongeren hebben meer kans om te genezen dan volwassenen. Hoe vroeger CVS wordt behandeld, hoe meer kans er is om met de aandoening een normaal leven te kunnen leiden.
Wat zeker duidelijk is, is dat er tot hiertoe geen enkele medicatie bestaat die CVS kan genezen. De Belgische centra passen cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie toe. Daarvan is wel bewezen dat ze voordelen bieden, tenminste als ze aangepast zijn aan de specifieke situatie van CVS en geleid worden door ervaren therapeuten. De resultaten in de centra vallen echter tegen en de reden hiervoor is niet duidelijk. Daarom dringt een strikt wetenschappelijke evaluatie zich op.
Bij de oprichting van de centra was één van de belangrijkste doelstellingen dat ze een zorgcircuit zouden organiseren in samenwerking met huisartsen, therapeuten en ziekenhuizen. Tot nu toe werd deze doelstelling niet door de centra gerealiseerd. Zowel het stellen van de diagnose, als de volledige behandeling gebeurden tot hiertoe uitsluitend in de referentiecentra zelf.
Het KCE en de Hoge Gezondheidsraad pleiten daarom voor een meer gestructureerde, wetenschappelijk gefundeerde zorgorganisatie, met een centrale rol voor de eerste lijnszorg (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…), in samenwerking met de tweede lijnszorg (nabijgelegen ziekenhuizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg, …) en het referentiecentrum. Zoals vermeld werd in een rapport van de Hoge Gezondheidsraad (Advies van de HGR nr 7814/2005) zal men daarbij met een aantal belangrijke knelpunten rekening moeten houden.
Bron: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (BE)
We kunnen uit bovenstaand betoog afleiden dat de resultaten van de (gestandaardiseerde) behandeling met cognitieve gedragstherapie ”tegenvallen””.
CVS is niet meer dan een uitsluitingsdiagnose. De populatie is dan ook heterogeen van karakter. Een nieuwe aanpak is noodzaak.
Bijzonder relevant, een aanrader, is in dit verband het conceptuele model van Davenport e.a.,verbonden aan de University of the Pacific.
Davenport TE, Stevens SR, Vanness MJ, Snell CR, Little T.
Conceptual Model for Physical Therapist Management of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis.
Phys Ther. 2010, Feb 25.
Ik heb eens de moeite genomen met twee verbaal begaafde CVS-patienten te bespreken wat nu precies hun gevoel was bij deze aandoening.
Uiteindelijk kwamen we samen niet verder dan de constatering dat het in ieder geval geen vermoeidheid was zoals dat bij hen in hun nog gezonde tijd bekend was na fikse fysieke inspanning.
Valt deze constatering te generaliseren?
Hebben we het ten onrechte over ‘vermoeidheid’ met als gevolg beweeggedrag en allerlei therapieen die daar wel vanuit gaan?
Peter van der Salm.
Als het gaat om vermoeidheid is de onderstaande boodschap van de neuropsycholoog Jason e.a. in Behavioral Medicine onder de noemer: Classification of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome by Types of Fatigue van toepassing:
“Persons with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) often complain of fatigue states (eg, postexertional malaise, brain fog) that are qualitatively different than normal, daily fatigue (…….)
“Using a 3-factor solution, individuals were classified according to illness severity (low, moderate, severe) across the different fatigue factors. However, a 5-cluster solution enabled participants with moderate to severe fatigue levels to fall into more differentiated clusters and demonstrate distinct fatigue state patterns. These results suggest that fatigue patterns of individuals with ME/CFS are heterogeneous, and that patients may be classified into meaningful subgroups”.
In het artikel van Davenport e.a. wordt stil gestaan bij de post-extertional mailaise waar een aanzienlijke subgroep van de patienten mee kampt.Dit zeggen Davenport e.a. daarover:
“”A growing body of research confirms
the presence of oxidative impairments
in CFS/ME. Our research
group24 and others25 have identified
clinical evidence of oxidative metabolic
impairments during graded
exercise tests. VanNess and colleagues24
identified a range of oxidative
impairments during graded
exercise testing in participants meeting
the case definition criteria of
Fukuda and colleagues16 for CFS/ME””.
“
En verderop in het artikel:
“”Evidence suggests that disruption of
the aerobic energy system may be
associated with a combination of genetic,
cellular, and systemic metabolic
deficits.26–28 Investigators also
have found evidence at the cellular
level of mitochondrial dysfunction
and impaired energy metabolism,29
oxidative damage to mitochondrial
deoxyribonucleic acid,30 and poor
recovery of adenosine triphosphate
after exercise,31 which may be responsible
for the observed deficits in
repeated graded exercise test performances””.
Davenport e.a. zien aangepast beweeggedrag met name als mogelijkheid om verslechtering tegen te gaan, maar niet als remedie of oorzaak:
“”Pacing self-management criteria
based on HR biofeedback may be
helpful in ensuring that activities are
conducted at an intensity below the
AT in people with CFS/ME. The mode
and intensity of exercise-based interventions
for people with CFS/MEmust
be carefully customized to reflect the
unique needs of each individual”
Jan Willem