In dit rapport wordt de meetinstrumentontwikkeling beschreven van twee CQ-index vragenlijsten naar de kwaliteit van zorg rondomspierziekten vanuit het perspectief van volwassenen en ouders/verzorgers van kinderen met een spierziekte.
Het onderzoek is in de periode 2009-2011 door het NIVEL/CKZ uitgevoerd in samenwerking met de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) met financiering van Fonds PGO. Doel is om het patiëntperspectief meer te betrekken bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met spierziekten.
Het onderzoek biedt inzicht in de psychometrische eigenschappen van de nieuwe set CQ-index Spierziekten vragenlijsten. De resultaten van het onderzoek leveren een tweetal vragenlijsten op, te weten een CQI Spierziekten Ziekenhuiszorg over ervaringen met de ziekenhuiszorg, en CQI Spierziekten Revalidatiezorg waarin tevens aandacht wordt besteed aan de eerstelijnszorg en devergoeding van hulpmiddelen.
In de nabije toekomst kunnen deze meetinstrumenten worden gebruikt om meer inzicht te krijgen in de knelpunten binnen de verschillende soorten zorg voor spierziekten. De positie van de VSN wordt hiermee versterkt doordat de CQ-index vragenlijsten informatie opleveren waarmee gesprekken kunnen worden aangegaan met zowel zorgverzekeraars als zorgaanbieders. Daarnaast kan het patiëntperspectief worden meegenomen in de ontwikkeling van richtlijnen, zorgstandaarden, en keuze-informatie.
Download het rapport (PDF)
Bron: Nivel
In opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds wordt er een afstudeeronderzoek uitgevoerd naar de wensen en behoeften die mensen met een spierziekte tijdens een vakantie hebben. Hiervoor worden mensen met een spierziekte gezocht. Ook de ouders / verzorgers / begeleiders kunnen deze enquête vanuit hun perspectief invullen. Graag wil ik u vragen mee te werken aan deze enquête. Aan de hand van de resultaten zal gekeken worden naar mogelijkheden om vakanties voor mensen met een spierziekte verder te ontwikkelen.
Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 10 minuten in beslag nemen en kunt u vinden op http://www.thesistools.com/web/?id=314487.