Na jaren van wereldwijde onduidelijkheid over de beste behandelmethodes van posttraumatische dystrofie (internationaal CRPS-I genoemd) maakt de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten vandaag een richtlijn bekend.
De sleutel tot herstel ligt volgens de richtlijn in het gedoseerd bewegen en het weer leren inschakelen van het aangedane ledemaat, zonder naar de pijn te luisteren. Het is de eerste evidence-based medicine richtlijn die in Nederland en de hele wereld is gemaakt.
Het advies van de richtlijn is om patiënten die aan deze ziekte lijden, tijd meer van belang te laten zijn dan pijn. Het traditionele idee dat bewegen en oefenen geen pijn mochten geven, wordt nu verlaten; een grote verandering voor alle patiënten met posttraumatische dystrofie. In de acute fase wordt nog rekening gehouden met pijn, maar wanneer het chronisch dreigt te worden, wordt ingezet op functieherstel ongeacht de pijnervaring.
Daarbij is thuis oefenen heel belangrijk. Doordat pijn op deze manier niet meer een eigen leven zal gaan leiden, komen er waarschijnlijk minder complicaties en minder chronische patiënten. Naast deze grote verandering in de bestrijding van posttraumatische dystrofie, verdwijnt ook de tot nu toe veel gebruikte behandeling met mannitolinfuus en wordt dit nog enkel in studieverband aanbevolen.
Posttraumatische dystrofie is een, tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na een operatie, kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.
De EBRO Richtlijn CRPS-I is door een groot aantal behandelaars opgesteld in samenwerking met het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, en door de betrokken wetenschappelijke beroepsverenigingen aangenomen. Dit is het resultaat van wetenschappelijk onderzoek en meningen van experts. De richtlijn is geen wettelijk voorschrift, maar bevat wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen die behandelaars zouden moeten volgen om goede zorg te verlenen. Daarbij is er een patiëntenversie beschikbaar om patiënten zelf te helpen beter in overleg te gaan met hun behandelaar over mogelijke behandelingen.
Over Posttraumatische Dystrofie
In Nederland zijn ten minste 20.000 chronische patiënten met posttraumatische dystrofie (internationaal Richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type I genoemd) Jaarlijks krijgen 5000 tot 8000 mensen de diagnose te horen. Ongeveer 20% van hen houdt langdurig beperkingen en pijn. De aandoening heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven en vraagt meestal een intensieve en langdurige behandeling. Veel patiënten dreigen door onbegrip, pijn, beperkingen en handicap in een sociaal isolement te raken.
Over de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie PatiëntenDe vereniging, met bijna 4000 leden, wil meer bekendheid geven aan het ziektebeeld posttraumatische dystrofie om herkenning en erkenning ervan te bevorderen. De vereniging maakt zich sterk voor lotgenotencontact, informatieverstrekking, belangenbehartiging en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. Daarin worden zij bijgestaan door een Medische Adviesraad.
Download:
EBRO Richtlijn CRPS type I versie voor patiënten (PDF)
EBRO Richtlijn CRPS type I versie voor behandelaars (PDF)
Bron: posttraumatischedystrofie.nl
