Erkenning van het post-COVID-syndroom draagt bij aan herstel

Patiënten met het post-COVID-syndroom voelen zich over het algemeen gesteund door hun huisarts, die hun klachten serieus neemt en actief meedenkt over oplossingen. Huisartsen gaven aan dat het benoemen van de ziekte – wat vaak lastig is aangezien de symptomen ongrijpbaar zijn – patiënten helpt om meer grip te krijgen op hun klachten. Zowel patiënten als huisartsen onderstrepen het belang van erkenning en begrip bij het omgaan met het ‘ongrijpbare’ post-COVID-syndroom. Tegelijkertijd voelen andere patiënten zich gestigmatiseerd door zorgverleners en door mensen die niet dicht bij hen staan. Sommigen ervaren dat hun huisarts twijfelt aan het bestaan van de aandoening en hebben daardoor het gevoel dat hun klachten niet worden erkend.

Het onderzoek bestudeerde de ervaringen van Nederlandse patiënten met het post-COVID-syndroom (PCS) en huisartsen (HA) met betrekking tot de aspecten van het leven met PCS en de zorg voor PCS-patiënten. Er werd onderscheid gemaakt tussen mensen met een slechtere en een goede pre-existente gezondheidstoestand (PEHS). Deze twee groepen patiënten verschilden in termen van symptomen, de impact van PCS op hun leven en de zorgbehoeften. Patiënten met een goede PEHS ervoeren voornamelijk symptomen tijdens overstimulatie, terwijl mensen met een slechtere PEHS over het algemeen constant last hadden van uitputting. HA benadrukten dat beide groepen verschillende zorgondersteuning nodig hebben. Mensen met een goede PEHS hebben hulp nodig bij het in evenwicht brengen van hun energie, terwijl de groep met een slechtere PEHS stimulatie nodig heeft voor een actieve levensstijl en aandacht voor reeds bestaande problemen. Hoewel HA benadrukten hoe belangrijk het is om patiënten serieus te nemen en hun symptomen te erkennen, gaven sommige patiënten aan dat HA twijfelden aan het bestaan van PCS, wat resulteert in onvoldoende erkenning. Daarnaast hadden HA het gevoel dat ze geen compleet beeld hadden van welke van hun patiënten PCS hadden, omdat niet alle patiënten hen raadpleegden. Ten slotte onthulde het onderzoek een discrepantie tussen de ervaringen van HA en patiënten met betrekking tot de zorg die aan PCS-patiënten wordt verleend, waaronder ineffectief zorgadvies en de rol van de HA in het zorgproces.

Methode

In totaal werden 19 interviews afgenomen: 13 met patiënten met PCS en 6 met HA. Alle patiënten hadden betaald werk voordat ze PCS ontwikkelden en geen van de patiënten had een migratieachtergrond. Twee patiënten hadden middelbaar onderwijs genoten, drie hadden middelbaar beroepsonderwijs genoten en acht hadden een HBO- of WO-opleiding afgerond. Negen patiënten hadden voldoende gezondheidsvaardigheden, terwijl vier beperkte gezondheidsvaardigheden hadden.

Ervaringen van patiënten met PCS

• De meeste patiënten met een slechtere PEHS noemden hun reeds bestaande aandoeningen als mogelijke verklaring voor hun aanhoudende symptomen. Ze beschouwden sommige van deze aandoeningen, zoals chronische lymfatische leukemie, de ziekte van Crohn of astma, als een negatieve invloed op de ontwikkeling van hun PCS-symptomen. Andere patiënten hadden een goede PEHS en hadden geen verklaring voor hun aanhoudende symptomen. Beide PEHS-groepen rapporteerden diverse PCS-symptomen na een COVID-19-infectie, van extreme vermoeidheid tot concentratieproblemen, en ervoeren hun symptomen daarom heel verschillend.
• Patiënten noemden verschillende manieren om hun symptomen zelf te beheersen. Een dagelijks of wekelijks activiteitenschema hielp bijvoorbeeld om activiteiten over de dag te verspreiden en af te wisselen met slapen en rusten, wat symptomen zoals vermoeidheid verminderde.
• Het sociale leven van de patiënten werd ook beïnvloed door PCS. Als gevolg van PCS verkortten patiënten uit beide groepen hun bezoeken aan familie en vrienden omdat het te veel energie kost of omdat ze drukte wilden vermijden.
• Het werk van de patiënten werd aanzienlijk beïnvloed door PCS. De meeste patiënten uit beide groepen gaven aan dat ze door PCS niet de hele dag konden werken vanwege concentratieproblemen.
• Voor beide groepen kregen en waardeerden de meeste patiënten steun en begrip van hun familieleden. De meeste PCS-patiënten uit beide groepen meldden dat ze lid waren van een steungroep op sociale media, zich hadden aangesloten bij een organisatie die mensen met langdurige COVID-symptomen ondersteunt, of contact hadden met andere patiënten tijdens fysiotherapie of revalidatie. De meeste patiënten uit beide groepen hadden echter het gevoel dat mensen die niet close met hen waren hun ziekte niet begrepen.
• De meeste patiënten uit beide groepen verwachtten milde resterende PCS-symptomen te behouden, maar waren blij als ze weer normaal zouden kunnen functioneren in het dagelijks leven.
• Over het algemeen raadpleegden PCS-patiënten veel verschillende zorgverleners. Patiënten uit beide groepen identificeerden verschillende belemmeringen en bevorderende factoren met betrekking tot de toegang tot gezondheidszorg. Ze meldden dat hun symptomen soms hun vermogen om zorg te ontvangen of medisch advies op te volgen belemmerden.

Ervaringen van huisartsen

• De HA waren het met de patiënten eens dat de meeste PCS-patiënten al leden aan reeds bestaande gezondheidsproblemen.
• Volgens sommige HA waren de meeste patiënten in staat om PCS zelf te beheersen.
• HA gaven aan dat wanneer patiënten hun functie terugkregen en de aanwezigheid van de symptomen konden accepteren, ze iemand als hersteld beschouwden.
• HA gaven aan moeite te hebben met het diagnosticeren van PCS vanwege het ontbreken van een geaccepteerde definitie.
• HA benadrukten dat er in het zorgproces ook aandacht moet zijn voor een gezonde levensstijl en mentale ontspanning.
• Hoewel HA benadrukten hoe belangrijk het is om patiënten serieus te nemen, meldden sommige patiënten dat hun HA hun symptomen niet erkenden.
• De meeste patiënten uit beide groepen meldden dat het advies dat ze kregen van HA niet effectief was.

Conclusie

Dit onderzoek benadrukt de heterogeniteit van PCS-patiënten en identificeert twee verschillende groepen: patiënten met een goede PEHS en patiënten met een slechtere PEHS. Deze groepen verschillen in termen van symptomen, zelfmanagement en de ondersteuning die ze nodig hebben van zorgverleners. Het onderzoek benadrukt ook de uitdagingen waarmee zowel patiënten als HA worden geconfronteerd in de context van PCS, waaronder onvoldoende kennis over de aandoening, beperkte toegang tot zorg en ineffectief zorgadvies. De bevindingen van dit onderzoek kunnen worden gebruikt om de zorg voor PCS-patiënten te verbeteren en de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te optimaliseren.