De CaReQoL Astma is een vragenlijst voor patiënten met ernstig astma en een hulpmiddel voor patiënten en behandelaars om behandeldoelen vast te stellen en te bespreken. Ook kan deze vragenlijst ingezet worden om samen te beslissen over de behandeling en om uitkomsten van de longrevalidatie te meten en te evalueren. Wel moeten voor de toepassing enkele voorwaarden geborgd zijn, zoals het voorkomen van extra registratielast voor behandelaars. Dit blijkt uit het onderzoek van het Nivel in opdracht van Vereniging Nederland Davos.
De Patient Reported Outcome Measures (PROMs)-vragenlijst is in 2016 door het Nivel ontwikkeld voor het in beeld brengen van zorggerelateerde gezondheidsuitkomsten bij mensen met ernstig astma in de longrevalidatie. Uit interviews over de toepasbaarheid en bruikbaarheid van de CaReQoL Astma in derdelijns longcentra in Nederland blijkt dat de vragenlijst goed kan worden ingezet om de uitkomsten van longrevalidatie te meten en te monitoren. Het kan tevens een hulpmiddel zijn voor patiënten om voor de start van de longrevalidatie alvast na te denken over de behandeldoelen.
Gespreksinstrument en meetinstrument
Patiënten en behandelaars vinden de CaReQoL Astma een duidelijke, makkelijk in te vullen, veelomvattende en tegelijk korte vragenlijst over relevante en herkenbare onderwerpen. Patiënten zien de vragenlijst als een gespreksinstrument, om met hun behandelaar in gesprek te gaan over hun persoonlijke doelen en uitkomsten van de longrevalidatie. Twee versies van de vragenlijst bieden daarbij verschillende toepassingsmogelijkheden. De CaReQoL-Aims versie kan vóór of tijdens een consult worden ingezet voor het inventariseren, prioriteren en bespreken van individuele behandeldoelen van de patiënt. De CaReQoL-Outcomes is volgens patiënten en behandelaars geschikt als meetinstrument voor het monitoren en evalueren van de longrevalidatie voor individuele patiënten of op groepsniveau per longcentrum.
Randvoorwaarden implementatie vragenlijst
Voor het toepassen van de CaReQoL Astma moeten diverse organisatorische en praktische voorwaarden geborgd zijn, zoals voldoende draagvlak, tijd, budget, expertise, ondersteuning en methodische of ICT-zaken. Een goede aansluiting op het zorgproces en inbedding in het elektronisch patiëntendossier (EPD) zijn bijvoorbeeld essentieel voor implementatie van de vragenlijst. Een andere belangrijke voorwaarde is dat het voldoende informatie oplevert voor de gebruikers (patiënten en behandelaars), zodat het ruim opweegt tegen de eventuele extra belasting of werklast. Dit kan worden gefaciliteerd door de resultaten direct en op een begrijpelijke manier terug te koppelen aan patiënten en zorgverleners, bijvoorbeeld via een dashboard.
CaReQoL Astma-Outcomes meerwaarde voor zorgproces
Volgens patiënten en behandelaars biedt de CaReQoL Astma voordelen boven andere veelgebruikte gezondheidsvragenlijsten of PROMs in de longrevalidatie. Wat de CaReQoL Astma uniek maakt is de scope van de vragenlijst, de bevraagde onderwerpen en de hanteerbaarheid. Het instrument kan volgens de gebruikers bijdragen aan een effectieve behandeling, betere communicatie en gezamenlijke besluitvorming, meer bewustwording en zelfmanagement bij patiënten. Beide gebruikersgroepen zijn vooral overtuigd van de waarde van de CaReQoL Astma-Outcomes voor het zorgproces en de uitkomsten. Over de waarde van de CaReQoL Astma-Aims, gericht op behandeldoelen, zijn de meningen verdeeld. Niet elke patiënt ervaart problemen bij het vaststellen van behandeldoelen en behandelaars geven aan dat huidige methodieken tijdens de anamnese er al voor zorgen dat zij goed zicht krijgen op individuele behandeldoelen.
Het onderzoek
Het Nivel heeft kwalitatief onderzoek gedaan naar de toepassing van de CaReQoL Astma in de praktijk van drie Nederlandse longcentra. Daarbij zijn de wensen en behoeften van patiënten en behandelaars en welke randvoorwaarden nodig zijn onderzocht. Hiervoor zijn acht interviews gehouden met zes astmapatiënten (waarvan twee vervolginterviews) en negen interviews met behandelaars. Daarnaast zijn twee gesprekken tussen patiënten en hun behandelaars bijgewoond in de spreekkamer.
De vragenlijst
De CaReQoL Astma is een korte vragenlijst over de zorggerelateerde kwaliteit van leven (‘Care Related Quality of Life’) bij mensen met astma en gaat over persoonlijke behandeldoelen en de ervaren effecten van klinische (derdelijns) longrevalidatie voor mensen met ernstig astma. Als een zogeheten PROM brengt het zowel de beoogde als ervaren uitkomsten in kaart. De lijst telt 23 vragen over vijf onderwerpen: fysiek functioneren, sociaal functioneren, omgaan met astma, kennis over astma en het gebruik van medicijnen. Zie ook het rapport over de ontwikkeling van de vragenlijst uit 2016.
