Mensen met een longziekte hebben dagelijks te maken met tal van uitdagingen en leefregels ten gevolge van hun ziekte. De mate waarin mensen met een longziekte in staat zijn om te gaan met deze uitdagingen verschilt echter in hoge mate. Dé longpatiënt bestaat niet, zo blijkt uit het jaarlijkse onderzoek binnen de Longmonitor van het Nivel, met subsidie van Longfonds. Voor de behandeling en begeleiding van longpatiënten dienen zorgverleners zich bewust te zijn van deze diversiteit.
Enorme diversiteit in mate waarin longpatiënten eigen regie over hun ziekte kunnen voeren
Mensen met een longziekte vinden het heel belangrijk om de regie over hun ziekte en welzijn in eigen hand te houden, maar de mate waarin men hier ook daadwerkelijk toe in staat is, verschilt enorm per persoon. Dit zien we terug in de verschillen tussen longpatiënten in ervaren kwaliteit van leven en dagelijks functioneren, twee belangrijk indicatoren van ‘eigen regie’. Maar ook de mate waarin mensen hun wensen ten aanzien van de behandeling kunnen duidelijk maken in het gesprek met een zorgverlener, kunnen meebeslissen over keuzes in de behandeling of in staat zijn tot leefstijlactiviteiten als voldoende bewegen en stoppen met roken verschilt tussen mensen met een longziekte.
Mensen met een longziekte die bewegen of sporten doen dit veelal zelfstandig, zonder medische begeleiding, thuis (32%) of buiten met een maatje (28%); veel genoemde activiteiten zijn wandelen, fietsen, zwemmen en tuinieren; 23% beweegt onder begeleiding van een fysiotherapeut of iemand anders die verstand heeft van de longaandoening. Sporten onder professionele begeleiding komt wat vaker voor bij mensen met zeldzame longziekten en COPD dan bij mensen met astma.
Peilen van verwachtingen omtrent ‘eigen-regievoering’ bij longpatiënten uit kwetsbare groepen aanbevolen
Mensen met een longziekte uit kwetsbare groepen slagen er over het algemeen minder goed in om te gaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Het gaat dan om mensen die ouder zijn, mensen die minder gezondheidsvaardig zijn, mensen die minder kennis hebben of minder gemotiveerd zijn om een rol te spelen in hun eigen zorg, mensen die lager opgeleid zijn en/of mensen die ernstigere klachten hebben. Het onderzoek laat zien dat hier verschillende oorzaken aan ten grondslag liggen: enerzijds voelen zij zich vaak minder gesteund en gestimuleerd door zorgverleners om de eigen regie te nemen. Anderzijds willen longpatiënten uit deze kwetsbare groepen niet altijd de eigen regie over hun zorg hebben en laten zij de verantwoordelijkheid liever bij de zorgverlener. Het is goed om als zorgverlener tijdens het behandeltraject wederzijdse verwachtingen en rollen te peilen en hier afspraken over te maken.
Ondersteuning op maat essentieel voor succesvolle eigen-regievoering
Voor ‘eigen-regievoering’ is ondersteuning op het juiste moment cruciaal, evenals goede informatieverschaffing en communicatie over de ziekte en behandeling. In het onderzoek kwam echter naar voren dat rond de 40% van de mensen met een longziekte behoefte heeft aan gesprekshulpen ter voorbereiding aan het consult bij de zorgverlener. Daarnaast gaf 23% van de mensen met een longziekte aan onvoldoende ondersteuning te krijgen bij zelfmanagementtaken. Ten slotte gaf 40% van de respondenten aan niet over voldoende bruikbare informatie te beschikken om zelfstandig om te gaan met de longziekte in de thuissituatie.
E-health kan ondersteuning bieden, mits op maat afgestemd op patiënt en zorgverlener
Cijfers over het gebruik van e-health uit ons onderzoek laten zien dat mensen met een longaandoening beperkt gebruikmaken van de mogelijkheden om digitaal contact te hebben met een zorgverlener, bijvoorbeeld via digitale platforms of apps. Mensen met een longziekte zijn weliswaar digitaal vaardig en zien voordelen van het gebruik van e-health, maar vraag en aanbod zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd, zowel in geval van de zorgverlener als van de patiënt.
