Mensen met een spierziekte ervaren beperkingen door spierzwakte, vermoeidheid en pijn. Paramedische zorg, in het bijzonder ergotherapie, fysiotherapie en logopedie, richt zich op de gevolgen van deze beperkingen en de vraag hoe hiermee om te gaan.
Edith Cup onderzocht wie, wanneer, welke paramedische zorg nodig heeft vanuit drie perspectieven:
- professioneel perspectief
- wetenschappelijk perspectief
- cliëntperspectief
Vanuit een professioneel perspectief hebben meer mensen korter therapie nodig dan nu het geval is. Vanuit wetenschappelijk perspectief is er bewijs voor een positief effect van conditietraining bij spierziekten. Spierkrachttraining blijkt daarnaast bij de meeste spierziekten niet schadelijk, maar veel sterker word je er ook niet van. Vanuit cliëntperspectief is de zorg versnipperd en vooral gericht op het lichamelijk functioneren. De psychosociale gevolgen hiervan worden onderschat evenals de impact van de ziekte op het dagelijks handelen van de mensen met de ziekte en hun naasten. Hier ligt de uitdaging voor toekomstige zorg, begeleiding en onderzoek.
Bron: ru.nl
