Tussen nu en 2020 zal het aantal Parkinson-patiënten als gevolg van de vergrijzing bijna verdubbelen.
Wat is de beste behandeling? Op het congres Solo of samenspel, begin volgende maand in Nijmegen, zoeken hulpverleners naar het antwoord op deze vraag. “Typerend voor dit moment”, zo karakteriseert neuroloog Bas Bloem de leefwijze van Wim Wagemaker (69).
Een kleine tien jaar geleden kreeg hij vage klachten. Stijve benen, even door de heupen zakken, uitvallen van de rechterarm, niet in kracht, wel in beweging.
Uiteindelijk verwees zijn huisarts hem naar een neuroloog, die Parkinson ontdekte. Een keer in de drie maanden bezoekt hij nu de specialist en gaat hij met een mengeling van medicijnen weer naar huis.
Je duim begint te trillen, je bent wat vaker moe dan anders en je maakt plotseling een ongecontroleerde beweging. Ziekte van Parkinson? Je hoeft er niet meteen aan te denken, maar zo gek zou het niet zijn. En je verkeert in het gezelschap van veel bekende personen, zoals de paus en filmster Michael J. Fox.
Na de ziekte van Alzheimer is Parkinson, in 1817 voor het eerst beschreven door James Parkinson, de meest voorkomende chronische slijtageziekte van het zenuwstelsel. Het is een progressieve aandoening die niet is te genezen. In Nederland lijden zo’n 50.000 mannen en vrouwen eraan.
Een vermoedelijk even grote groep patiënten heeft aandoeningen die erop lijken, de zogenoemde parkinsonismen. Parkinson treft ongeveer één procent van de mensen ouder dan 60 jaar. De ziekte kan ook goed bij jongere patiënten optreden.
Toch krijgt een huisarts per jaar te maken met slechts enkele Parkinson-patiënten. Hetzelfde is het geval met fysiotherapeuten. Veel ervaring kunnen zij dus op dit gebied niet hebben. “Dan is het de vraag of je niet veel vroeger met een multidisciplinair team naar de patiënt moet kijken”, aldus Bas Bloem. Hij is als neuroloog verbonden aan het UMC St Radboud in Nijmegen en hij is dagvoorzitter van het congres dat op 8 oktober in Nijmegen wordt gehouden over multidisciplinaire samenwerking voor Parkinson-patiënten.
Bloem: “De situatie van dit moment is dat de neuroloog de diagnose stelt en de medicijnen voorschrijft. Dan is het wachten op de complicaties, die doorgaans na enkele jaren optreden. De meeste neurologen proberen die weer met andere pillen op te lossen, maar met beperkt succes. Voor sommige patiënten biedt een hersenoperatie nog uitkomst. Helaas komt niet iedereen hiervoor in aanmerking. In nog veel te weinig gevallen worden andere hulpverleners bij de zorg betrokken, bijvoorbeeld een fysiotherapeut of ergotherapeut. Deze hulpverleners kunnen patiënten helpen om beter en veiliger te bewegen.
Voor patiënten is het belangrijk zo lang mogelijk actief te blijven, zegt Bloem. Er zijn zelfs voorzichtige aanwijzingen dat dit helpt om de resterende hersencellen te ondersteunen. Toch wordt deze zorg vaak pas voorgeschreven als de patiënten zich reeds in een vergevorderd stadium van de ziekte bevinden. De vraag is volgens Bloem of je niet veel vroeger met multidisciplinaire zorg moet beginnen, gegeven door een team van ervaren deskundigen.
Bloem: “De Parkinson Patiënten Vereniging is daarvan een groot voorstander en tracht de overheid zover te krijgen daarin geld te steken onder het motto: de kost gaat voor de baat uit. De gemiddelde kosten van een heupfractuur inclusief revalidatie bedragen 8100 euro. Uiteindelijk hoop je ook een kostbare opname in een verpleeghuis uit te stellen of te voorkomen. Het belangrijkste is dat patiënten door meer zorg langer zelfstandig kunnen functioneren met een betere kwaliteit van leven.”
Een ander probleem is dat veel hulpverleners elkaar niet goed kunnen bereiken. Bloem: “Hiervoor ontwikkelen wij nu een netwerk, zodat de zorg beter en efficiënt wordt.” Els Borst, voormalig minister voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, zal op het congres praten over de mogelijkheden voor financiering van deze aanpak.
Ook wordt gesproken over de keerzijde van de multidisciplinaire zorg. Een nadeel kan zijn dat deze optimale behandeling in het begin meer stress oplevert, zowel bij de partner als bij de patiënt. Onmiddellijk worden beiden met de neus op het feit gedrukt dat de ziekte een progressieve vorm heeft. Vluchten kan niet meer.
‘Je vloekt en huilt even, maar moet wel verder’Wagemaker begon als gymnastiekleraar en eindigde als directeur Sportzaken van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, toen nog Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur. “Ik doe net of ik niks heb. De bevingen zijn redelijk beheersbaar. Heel bewust moet ik m’n been verplaatsen. Ik loop met een stok. Die geeft een stukje extra steun. Mijn fijne motoriek is slechter geworden en mijn handschrift is soms onleesbaar. Ook moet ik verdomd goed oppassen dat ik goed articuleer en niet kwijl. Iemand zei eens: ‘Wat kijk je nors.’ Ik zet daarom soms heel bewust een smile op.”
Als geen ander weet hij hoe belangrijk bewegen is. Maar nu ziet hij al op tegen een stukje wandelen. Steeds meer inleveren, dat voelt hij als een zware belasting. Niet meer skiën, niet meer tennissen. “Je vloekt en huilt even, maar moet wel verder. De toekomst? Ik heb besloten me er niet te erg in te verdiepen. Enerzijds omdat ik geloof dat de neurloog het goed doet, anderzijds omdat ik ervoor wegloop.”
Wat is Parkinson?
Parkinson is een chronische slijtageziekte van het zenuwstelsel. Je overlijdt er niet aan, maar genezing is niet mogelijk terwijl de kwaliteit van leven in toenemende mate wordt aangetast. Parkinson-patiënten hebben een gebrek aan dopamine, een stof die ervoor zorgt dat er in het centrale zenuwstelsel signalen worden doorgegeven. Het is niet mogelijk om rechtstreeks dopamine in te spuiten. Daarom krijgen de patiënten stoffen toegediend die daarop lijken of die door het lichaam in dopamine worden omgezet.Voorbeelden van verschijnselen van de ziekte van Parkinson in een later stadium:
1. loopbeperkingen
2. evenwichtsstoornissen en vallen
3. verminderde zelfstandigheid
4. slaapproblemen
5. depressieDoor: Door Anna Paans
Bron: AD.nl
