Zelfmanagement speelt bij de revalidatie na een dwarslaesie een grote rol. De patiënten leren, samen met hun naasten, omgaan met de lichamelijke, maatschappelijke en psychosociale gevolgen van de dwarslaesie. Om hen daarbij te ondersteunen lanceert de Sint Maartenskliniek een dwarslaesieportal: een speciale afgeschermde website met informatie en filmpjes over mogelijke klachten, de behandelmogelijkheden en nazorg. Daarnaast kunnen lotgenoten en behandelaars elkaar online treffen op een besloten community op MijnZorgnet.nl.
Het krijgen van een dwarslaesie is een ingrijpende gebeurtenis die iemands wereld volledig op zijn kop zet. De revalidatie is lang en intensief. Niet alleen in de eerste maanden in het revalidatiecentrum, maar vooral ook thuis. Mensen moeten hun leven weer zien op te pakken en omgaan met de blijvende beperkingen. De dwarslaesieportal van de Sint Maartenskliniek ondersteunt ze daarbij.
Patiënt en zijn partner gebruiken de dwarslaesieportal van de Sint Maartenskliniek
De informatie op de portal is onderverdeeld in de fasen die dwarslaesiepatiënten doorlopen: voorbereiding, opname, dagbehandeling en nazorg. Ook de verschillende klachten die een patiënt kan ervaren, vormen een ingang naar de gewenste informatie. Op de portal staan filmpjes van de behandelaars. Zij vertellen meer over bijvoorbeeld de verpleging tijdens de opname of de fysiotherapie.
Via de dwarslaesieportal kunnen dwarslaesiepatiënten en behandelaars bovendien doorklikken naar een besloten community op MijnZorgnet.nl. Daar kunnen ze blogs lezen en via diverse forums vragen stellen of discussiëren met andere leden van de community.
Regiocontactpersoon Wim Jaegers van de patiëntenvereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland juicht het digitale initiatief van de Maartenskliniek toe. Hij denkt dat de portal zeker navolging zal krijgen van andere revalidatiecentra. Vooral positief is hij over de filmpjes waarin behandelaars van verschillende disciplines zich voorstellen. ‘Alle dingen die je in de revalidatieperiode tegenkomt, alle problemen en alle behandelmogelijkheden staan erop en worden uitgebreid behandeld. Belangrijk voor alle dwarslaesiepatiënten en met name voor mensen die nog vooraan in het revalidatietraject zitten.’
Bij een dwarslaesie is er schade aan het ruggenmerg, ontstaan na bijvoorbeeld een ongeval, een ontsteking of bloeding. Daardoor worden boodschappen tussen de hersenen en de rest van het lichaam niet meer goed doorgegeven. De benen en soms ook de armen kunnen dan niet meer gebruikt worden. Dit is afhankelijk van de plek van de dwarslaesie. Een dwarslaesie is een ernstig letsel dat over het algemeen niet meer kan genezen. In Nederland zijn circa 10.000 dwarslaesiepatiënten. Jaarlijks komen daar zo’n 300 mensen bij.
Bron: Sint Maartenskliniek
