Het NIVEL heeft samen met astmapatiënten een korte vragenlijst ontwikkeld om de uitkomsten van klinische longrevalidatie te meten. Het is een zogeheten PROM-vragenlijst over de ervaren effecten van de behandeling. De vragenlijst is in opdracht van het Longfonds en de Vereniging Nederland Davos ontwikkeld om de gevolgen van longrevalidatie in derdelijns longcentra te evalueren.
Ervaren effecten van klinische longrevalidatie
De vragenlijst gaat over de effecten van klinische (derdelijns) longrevalidatie op de kwaliteit van leven van mensen met ernstig astma. Als ‘Patient Reported Outcome Measure’ (PROM) brengt deze vragenlijst de ervaringen van patiënten met de uitkomsten of ervaren effecten van zorg in kaart. De lijst telt 23 vragen over vijf onderwerpen: fysiek functioneren, sociaal functioneren, omgaan met astma, kennis over astma en medicijnen. Dit zijn vijf valide en betrouwbare schalen om de effecten van longrevalidatie te meten. De vragenlijst heet CaReQoL Astma omdat het gaat over Care Related Quality of Life.
Vragenlijst ontwikkeld met en voor patiënten
Het NIVEL heeft deze vragenlijst gemaakt in samenwerking met het Longfonds en de Vereniging Nederland Davos. Bij iedere stap in het onderzoek zijn patiënten met ernstig astma betrokken. Eerst is in twee focusgroepsgesprekken aan 14 astmapatiënten gevraagd welke effecten zij van longrevalidatie verwachten. Vervolgens is een conceptvragenlijst in 15 cognitieve interviews met patiënten getest op begrijpelijkheid, interpretatie en volledigheid. Na de nodige aanpassingen is de vragenlijst in een kwantitatieve testfase ingevuld door 195 patiënten met ernstig astma die ervaring hadden met klinische longrevalidatie. Op basis hiervan zijn de meeteigenschappen van de vragenlijst vastgesteld en is de vragenlijst verder ingekort.
Genoemde effecten van longrevalidatie
De focusgroepgesprekken leverden veel verschillende onderwerpen en mogelijke effecten op. Deelnemers spraken bijvoorbeeld over een betere conditie en minder last van prikkels, meer energie om dingen te kunnen ondernemen, meer kennis over astma, beter met astma kunnen omgaan, en het afbouwen van of beter ingesteld zijn op medicijnen. Deze onderwerpen komen allemaal terug in de ontwikkelde vragenlijst.
Toepassing in klinische effectstudie
Resultaat van dit onderzoek is een korte vragenlijst die gereed is voor algemeen gebruik en die zal worden gebruikt in een klinische studie naar de effecten van longrevalidatie in het hooggebergte (Davos, Zwitserland) en op zeeniveau (Nederland) op de kwaliteit van leven van patiënten met ernstig astma. Daarnaast kan de PROM worden ingezet voor het meten van effect van longrevalidatie in het algemeen.
