Nederland telt meer dan 250.000 patiënten met aandoeningen van het lymfvaatstelsel. Patiënten vallen vaak tussen de wal en het schip. In Nederland gezondheidsland is er over het algemeen sprake van een zekere onderschatting van deze ziekte die als chronische aandoening de kwaliteit van het leven sterk kan aantasten en tot invaliditeit kan leiden.
Vroegtijdige herkenning, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind.Om de aandacht voor deze niet zo bekende ziekte te vergroten is per 1 maart 2006 een nieuwe patiëntenorganisatie opgericht, het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet). Daarin participeren de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN), enkele patiëntenorganisaties, patiënten met lymfoedeem, vertegenwoordigers van beroepsgroepen actief op het gebied van de behandeling van lymfoedeem en enkele vertegenwoordigers van bedrijven.
NLNet heeft als doel een onafhankelijk platform te zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring omtrent lymfoedeem ter beschikking te stellen aan patiënten en hulpverleners die te maken hebben met lymfologische aandoeningen en dan met name lymfoedeem en lipoedeem.
Er is een internetplatform http://lymfoedeem.nl, tweemaal per jaar komt er een tijdschrift (‘Lymfologica’) uit en jaarlijks wordt er een patiëntencongres georganiseerd. Door donateur te worden krijgt men toegang tot speciale activiteiten en faciliteiten van NLNet en het beschermde
gedeelte van de website om vragen te stellen aan een deskundigenpanel, een forum en vele
andere internet mogelijkheden.
Aandoeningen van het lymfvaatstelsel komen vaak voor. Het meest bekend zijn beschadiging
van lymfbanen door een behandeling voor kanker, bijvoorbeeld borstkanker of
baarmoederhalskanker. Maar lymfoedeem kan ook het gevolg zijn van infecties aan de benen
of door aangeboren afwijkingen van het lymfsysteem. Daarnaast zijn er patiënten die
lijden aan een aandoening die ‘lipoedeem’ wordt genoemd en waarbij abnormale zwellingen
aan onder meer de benen kunnen optreden.
Patiënten met lymfoedeem en lipoedeem hebben vaak een lange weg te gaan voordat de juiste diagnose is gesteld of een goede behandeling wordt begonnen. Omdat beide aandoeningen een blijvend karakter hebben en daardoor een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven, is goede behandeling, langdurige begeleiding en onderling kontact tussen patiënten belangrijk. Een vroegtijdige herkenning van de aandoening kan leiden tot vroegtijdige behandeling waardoor complicaties worden voorkomen en hoge kosten voor speciale behandelingen kunnen worden uitgespaard. Als alle vormen van lymfoedeem en lipoedeem worden opgeteld, dan zijn er in Nederland alleen al meer dan 250.000 patiënten met deze aandoeningen.
Omdat lymfoedeem en lipoedeem vele raakvlakken hebben met diverse (para) medische vakgebieden, is onderlinge afstemming en multidisciplinaire samenwerking in diagnostiek en behandeling essentieel om tot een goed resultaat te komen. De laatste jaren is er meer aandacht voor deze aandoeningen gekomen en zijn er landelijke richtlijnen opgesteld.
Bron: ANP
