áanvallen' bij fibromyalgie

[mariska74]

Patiente meldde zich vandaag voor oefentherapie. Al jaren onbegrepen klachten die zeer uitgebreid zijn. Continue gewrichtsklachten, spierpijnen, uitgestelde pijnklachten na belasten vermoeidheid, hartkloppingen etc. Reumatoloog heeft ong. 2 jaar geleden de diagnose fibromyalgie gesteld.
Nu kunnen bovenstaande klachten onder fibromyalgie passen.
maar mevrouw heeft hier een probleem bij dat ik niet kan plaatsen. Mevrouw verteld dat ze met enige regelmaat een ‘aanval’ krijgt. Dit kan op een totaal onverwacht moment komen, zonder aanleiding. Ze heeft dan ernstige pijn, verkrampt helemaal en kan onmogelijk nog iets doen. Dit duurt enkele uren en daarna heeft ze nog weken nodig om hiervan te herstellen, in deze weken ligt ze in bed, kan ze alleen eruit om naar het toilet te gaan. Ze zakt door haar benen en heeft bijna geen controle over haar lichaam. Niemand heeft tot nu toe een verklaring kunnen geven. Mevrouw is uitgebreid onderzocht bij verschillende instellingen.
Wie herkent dit. Kan dit horen bij de fibro of is dit iets heel anders.

[Peter van der Salm]

Beste Mariska,

Dit soort verhalen doet direct denken aan massale rode, of juist gele vlaggen.
De rode lijken hier uitgesloten te zijn.
Resteert bij een vermoeden van conversie, maar dat mag je ook een rode vlag noemen.

Met collegiale groeten,
Peter van der Salm.

[Niels Goudswaard]

Hallo Mariska,
als deze aanvallen werkelijk goed (neurologisch) zijn onderzocht en er geen fysieke aanwijzingen/afwijkingen zijn aangetroffen is ten aanzien van de vele onbegrepen klachten de ‘diagnose’ SOLK (Somatisch Onvoldoende Verklaarde Klachten) de meest voor de hand liggende. Zoals Peter terecht aangeeft kunnen deze klachten veroorzaakt worden door een conversieve stoornis. Aangezien fibromyalgie veel voorkomt bij patiënten met een traumatisch verleden is dit geen vreemde combinatie.
Conversie is echter een psychiatrische diagnose. Voor lichte klachten kan je het best verwijzen naar een psychosomatisch fysiotherapeut, die kan vaak veel bereiken met o.a. lichaamsbewustwording/spanningsregulatie, educatie/reframing en verschillende cognitief-gedragsmatige technieken. Maar in dit geval, gezien de uitgebreidheid van de klachten is een specifiek revalidatieprogramma waarschijnlijk meer aangewezen: je kunt hiervoor terecht bij Altrecht (De Eikenboom), Centrum Onverklaarde Klachten in Gorinchem, of het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. De huisarts van mw. kan verwijzen.
Succes!

Hartelijke groet,

Niels Goudswaard
Psychosomatisch Fysiotherapeut MPt/GZ-Haptotherapeut

[Koen Overdijk]

Ik moest bij dit verhaal toch even denken aan chronische Borreliose ofwel de ziekte van lyme. Het ziektebeeld lijkt langzaam voortschrijdend. Er zijn daarvoor lab tests maar deze kunnen vals negatief zijn. Een combinatie van tests lijkt hier betrouwbaarder. Je kunt de ziekte ook krijgen zonder dat je bemerkt hebt door een teek gestoken te zijn. De tekenbeet zelf is niet pijnlijk en er hoeft geen Immuunreactie ( rode vlek zwelling en later een uitbreidende vager wordende cirkel) geweest te zijn, om toch besmet te zijn. De ziekte kan pas na jaren de eerste vage symptomen geven. Een aanwijzing zou kunnen zijn als de patiënte heeft bemerkt dat het met haar kortdurend iets beter gaat als ze voor een ander aandoening antibiotica slikt. Ik zou in ieder geval even met de HA overleggen of ze al zo uitgebreid mogelijk getest is. Als dit al het geval en er ook in de overige neurologische onderzoeken (Hersenscan, lumbaalpunctie) geen aanwijzing te vinden is voor haar aanvallen, sluit ik me verder bij Peter en Niels aan.

[mariska74]

Hartelijk dank voor jullie reacties!
Mevrouw is in een revalidatie centrum intern geweest voor 3 maanden en is daar ook onderzocht en beoordeeld door een psycholoog. Daar kwam eigenlijk niets uit. Alleen dat mevrouw moeite heeft met accepteren van haar lichamelijke beperkingen.
Lyme, ja daar had ik verder niet aan gedacht. Er is ook morgen contact met de huisarts, om verder te overleggen wat we hier mee kunnen. Verder neurologisch onderzoek lijkt me ook geindiceerd, dat is na de diagnose fibromyalgie niet gedaan. We gaan er verder mee aan het werk, en hoop voor mevrouw dat er eens een duidelijke verklaring c.q. diagnose komt.

[Ab Knetsch]

Hallo mariska,.

Niet te snel tot de “tussen de oren maffia” (Karin Spaink) toetreden.

Veel westerse landen koersen langzamerhand af op een gebrek aan jodium in de voeding.
Waar vroeger bakkerszout het jodiumtekort opving is dit nu steeds minder het geval.
Google eens op Jodiumtekort en de verschijnselen, verder op hyperthyreoidie of hypothyreoidie, ziekte van Hashimoto en je zal zwaar gaan twijfelen aan allerlei diagnoses.
Het is een behoorlijk ingewikkeld verhaal, er is zelfs een arts die pleit voor het behandelen van patienten met op zich “normale”
thyroxine niveau’s met substitutie.
Ik zeg niet dat je patiente in die hoek zit, maar schildklierproblemen worden vaak over het hoofd gezien en geven de vreemdste klachten.

Succes met je zoektocht,

Ab Knetsch

[Peter van der Salm]

Beste Mariska74,

Hier schets je een duivels dilemma.
Hoe meer je, toch voor alle zekerheid, een dergelijke patiënt aan verdergaand biomedisch onderzoek onderwerpt, hoe meer je een bevesting geeft dat er ‘iets aan de hand is’.
Daarmee belandt de betreffende patiënt onbedoeld steeds verder in het moeras.
Lyme en de suggestie van ons zwarte schaap zijn goede kandidaten om je achter te verschuilen.

Heb je informatie over die revalidatiecentrumperiode van patiënte zelf, of rechtstreeks?

Met colleigale groeten,
Peter van der Salm.

[Ab Knetsch]

ter lering en vermaak!

http://www.ntvg.nl/publicatie/klinisch-denken-en-beslissen-de-praktijk-een-man-met-eenzijdige-aanvalsgewijze-spierverst/volledig/print.

Groet, vanuit het schaap met de vijf poten, Ab

[Peter van der Salm]

Beste Ab,

Zoek de verschillen tussen beide casussen.

Met collegiale groeten,
Peter van der Salm.

[marjan]

@peter: je schreef: ‘Hoe meer je, toch voor alle zekerheid, een dergelijke patiënt aan verdergaand biomedisch onderzoek onderwerpt, hoe meer je een bevesting geeft dat er ‘iets aan de hand is’.
Daarmee belandt de betreffende patiënt onbedoeld steeds verder in het moeras’

Stel dat onvolledig biomedisch c.q. neurologisch onderzoek is verricht bij het zwarte schaap en het beestje zou het advies van Niels opvolgen en op vermoedens van ‘psychosomatische klachten’, d.w.z. somatische (onverklaarbaar gemaakte) klachten met een psychische (traumatische) c.q. conversiestoornis en ondanks ontspanningsoefeningen en psycho-sociale vragenlijsten ten spijt de klachten aanhouden of zelfs verergeren (door het schaap van verdere ‘medische consumptie c. medisch shoppen te onthouden, dan wordt de zuigkracht van bovengenoemde moeras wel erg sterk voor het zwarte schaap die dan poten tekort komt om haar niet/nooit onderzocht biomedisch verhaal en niet-onderzochte reumatische / neurologische symptomen nog geloofwaardig te houden.
Mocht alsnog blijken dat het zwarte schaap obv onzorgvuldig onderzoek het predicaat ‘psychomatisch’ patient door het leven is gegaan, is ze inmiddels in het mnoeras kopje onder gegaan. Over trauma’s en conversie gesproken.

[marjan]

@Niels, je schreef: “De huisarts van mw. kan verwijzen”
NB: de huisarts is de poortwachter voor het hele gezin. Hij/zij kan primair prima beoordelen of diens patiënt(e) überhaupt naar een Altrecht of ander psychosomatische instelling verwezen dient te worden. Gezien de huidige medische wetenschap werden en worden (helaas) nog steeds diagnoses gemist, simpelweg omdat volgens CBO-richtlijnen “men” het niet nodig acht somatisch (vervolg)onderzoek te verrichten omdat elke patiënt anders reageert op wellicht dezelfde symptomen. Zelfs ervaringsdeskundigen die zelf vakbekwaam waren binnen de curative hebben het ooit moeten ontgelden. Goede voorbeelden zijn Carla Rus, psychiater, traumatoploog en Inge Bramsen, Gz-psychologe en universitair docent bij de Afdeling Medische Psychologie van het Universitair Medisch Centrum van de Vrije Universiteit te Amsterdam. Ook deze zwarte schapen zijn geveld door een chronische aandoening die ooit ‘bij verstek’ door notabene hun collegae tot SOLK veroordeeld werden. Zij hebben intussen hun ervaringsdeskundigheid uit de doeken gedaan waar menig hoogleraar psychiatrie (Koerselman), gyneacologie (Renckens) of psychologie (Buunk) geen brood meer van lusten. Menig promovendi is ‘gepromoveerd’ op wtenschappelijk’onderzoek, waarvan promotors c.q. co-promoters mede opstellers waren van diverse CBO-richtlijnen, die pretenderen aanvullend onderzoeken niet nodig te achten, om JUIST psychogene, psychosomatische, onverklaarbare klachten VERKLAARBAAR te maken.

[marjan]

Psychosomatisch (leed)vermaak?

http://www.ntvg-s.nl/publicatie/twee-pati%C3%ABnten-met-een-mitochondriale-myopathie

http://www.gezondheidsweb.eu/fibromyalgie/fibromyalgie-waarschijnlijk-een-aandoening-van-het-centraal-zenuwstelsel

Waarvan akte.

[marjan]

Nog een verklaarbaar steuntje in de zere rug:

Mogelijke verklaring pijnklachten bij whiplash en fibromyalgie

Ned Tijdschr Geneeskd 2004 september;7(3)

Whiplash en fibromyalgie zijn omstreden(!) aandoeningen. De klachten van de patiënten betreffen onder andere overgevoeligheid voor prikkels en (gegeneraliseerde) pijn, terwijl er meestal geen weefselschade(!) kan worden aangetoond.

Gesuggereerd wordt dat dit te verklaren is door hypersensitiviteit van het centrale zenuwstelsel. Banic et al. onderzochten daarom met behulp van elektrische stimulatie en elektromyografie of de prikkeldrempel voor een terugtrekreflex bij deze patiënten verlaagd is. Zowel bij whiplashpatiënten (n = 27) als bij fibromyalgiepatiënten (n = 22) vonden zij een significant lagere drempelwaarde voor het opwekken van de reflex dan in de controlegroep (n = 29, p-waarden respectievelijk 0,024 en 0,005).

De onderzoekers concluderen dat zij op een objectieve manier de hypersensitiviteit van het centrale zenuwstelsel hebben aangetoond, die een neurobiologische(!) verklaring(!) kan bieden voor de pijnklachten bij whiplash en fibromyalgie. (Pain 2004;107:7-15).

[blue][i]Cfr. : http://www.ntvg-s.nl/force_frame.html?

klik op: archief / zoeken / vul in: fibromyalgie’

Met collegeale groet,

[Niels Goudswaard]

@ Marjan: niemand is gebaad bij onnodige en/of onterechte diagnoses, welke aard de klacht dan ook heeft: bio-medisch, neuropsychologisch, neurofysiologisch, psycho-immunologisch, of anderszins. Er dient altijd grondig onderzoek verricht te worden. Ik schreef niet voor niets als deze aanvallen werkelijk goed (neurologisch) zijn onderzocht en er geen fysieke aanwijzingen/afwijkingen zijn aangetroffen
De criteria voor het woordje ‘goed’ in deze quote zijn helaas niet te omschrijven, en zullen in de praktijk in relatie moeten staan tot de mogelijke ernst en/of invaliderende aard van de klachten.
Dat er (o.a. neurologische) afwijkingen gevonden worden bij fibromyalgie patiënten is niet nieuw en niet vreemd. Over de betekenis van deze afwijkingen bestaat echter wel een hoop onduidelijkheid: zeggen deze iets over etiologie of hebben we te maken met een gevolg of zelfs een bijverschijnsel?
Of fibromyalgie een biomedische of biopsychosociale aandoening is, is een oude discussie. In mijn beleving zijn er in ieder geval voldoende aanwijzingen dat het psychosociale in ieder geval een niet te negeren factor is in de behandeling van subjectieve (let op dit is geen waarde oordeel!) gevoelens als pijn en vermoeidheid.
In de dagelijkse praktijk zijn een hoop klachten waar SOLK op geplakt wordt prima te verklaren en te behandelen in een biopsychosociaal model als bijvoorbeeld het Allostatic load model (McEwen 2002). Onvoldoende biomedisch verklaard wil niet zeggen niet-te-verklaren. Maar zowel patiënt als behandelaar moeten daar dan wel voor open staan.

Met collegiale groet,

[marjan]

Dus kort samengevat: SOLK wordt middels een biopsychosociaal model wel verklaarbaar, zolang de patiënt daarvoor open moet staan? Wie is indeze dan de behandelaar die de SOLK-patient wenst te behandelen? En nog belangrijker: hoe wordt het onverklaarbare alsnog verklaarbaar gemaakt? Waar moet de patiënt dan ‘open’ voor staan? per slot van rekening heb je voor een behandeling een diagnose nodig c.q. een behandelingsovereenkomst. Iundien de patiënt daar niet voor openstaat wel dat nog lang niet zeggen dat de patiënt zijn ‘eigen behandeling’ in de weg staat. Wellicht is het de patiënt/ervaringsdeskundige de bedoeling om erger te voorkomen (lees: somato-psychische reactie). te meer als later alsnog blijkt dat de SOLK-klachten een somatische diagnose grondslag hebben, waarvoor in een eerder stadium interventie noodzakelijk werd geacht.

[marjan]

“(….)Dr. Mariëlle Goossens (Revalidatiecentrum Hoensbroek) spreekt over relaties tussen chronische pijn en nekklachten. De omvang van het probleem duidt er op dat op dit moment geen effectieve behandelvormen bestaan die chroniciteit voorkomen.

Aangezien een biomedisch model geen afdoende verklaring biedt voor de grote groep patiënten met aspecifieke klachten, dienen tevens psychologische en sociale factoren te worden beoordeeld. Ze gaat vooral in op de psychologische factoren en benadrukt het belang van inadequate cognities zoals catastroferen (uitspraken:”Ik denk voortdurend aan de pijn‘, ”Ik denk dat de pijn erger zal worden‘, ”Ik wordt gek van de pijn‘.).

Catastroferen leidt vaak tot angst; angst voor pijn, letsel en/of ziekte. Om angst te reduceren heeft de therapeut een viertal middelen tot zijn beschikking. In tabel 1 worden deze middelen genoemd en wordt tevens aangegeven in welke mate de neurale (over)activiteit en de inadequate cognities daadwerkelijk worden beïnvloed.”
bron: nvmt.nl – manuele therapie. 29-7-2004

Over moerassen gesproken……..nogal catastroferend voor de somato-psychische patiënt. Mijn tandarts zou dan zeggen: “Spoelt u maar”.

[Niels Goudswaard]

Ik vind dat ik voorgaande berichten voldoende nuance heb aangebracht en laat deze discussie nu voor wat hij is.

[marjan]

http://www.gezondheidsweb.eu/fibromyalgie/fibromyalgie-waarschijnlijk-een-aandoening-van-het-centraal-zenuwstelsel

[marjan]

http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-546.html

[marjan]

“Onderzoek dat gebaseerd is op de idee dat (1) medisch onverklaard hetzelfde is als medisch onverklaarbaar, (2) er een syndroom bestaat, het MOK-syndroom, dat precies kan worden afgebakend langs de grenzen van de huidige medische kennis, en dat (3) resultaten uit biomedisch onderzoek negeert, is in strijd met de principes van zuiver wetenschappelijk onderzoek. Bovendien is deze werkwijze strijdig met ethische principes zoals vastgelegd in de beroepscode van psychologen (2007). Zo dient de samenleving erop te kunnen vertrouwen dat beroepsbeoefenaren de grenzen van hun deskundigheid onderkennen. Ook hebben zij een informatieplicht; dit geldt zeker ten aanzien van wetenschappelijk onderbouwde informatie die in strijd is met eigen, controversiële, opvattingen.”

Waarvan akte.

[Peter van der Salm]

Beste allen,

Ik herken hier in deze casus een discussielijn die mij weinig vruchtbaar lijkt.
Feitelijk zouden we de diagnose ‘we weten het niet’ moeten kunnen stellen.
Dat ‘niet weten’ kan vaak wel gepaard gaan met wat het qua diagnose in ieder geval niet is.
Een diagnose ‘niet weten’ wordt veelal niet door de patiënt geaccepteerd, maar ook niet door het zorgverlenerscircuit.
Er is genoeg bewijs dat in veel van die gevallen een pragmatische aanpak veel verbetering kan geven.
Dat behelst dan veelal ‘trainen’ op velerlei terreinen, in plaats van vermijden.
In die gevallen van verbetering kun je achteraf zeggen dat de veronderstelling waarop vermijdingsbeleid berustte, niet correct was.
Dat is wat anders dan een verklaring voor de ziekte, of dat het dan verklaard is.
Helaas zijn er patiënten die het ‘niet weten’ als diagnose niet accepteren, zich vastbijten in een eigen verklaring en daarop hun vanzelfsprekende ziektegedrag (vermijdingsbeleid)baseren.
Niet open staan voor een pragmatische aanpak kan dan een zinvolle
therapie blokkeren.
Succes in een dergelijk geval verklaart alleen dat de veronderstellingen voor vermijdingsbeleid niet klopten, maar dat is wat anders dan psychopathologie.
In die zin heb ik mij in deze discussielijn aanvankelijk te ongenuanceerd uitgelaten.

Met vriendelijke groeten,
Peter van der Salm.

[marjan]

Nog wat enkele ‘nuances’ inzake SOLK:

http://www.whiplashdebaas.nl/pages/posts/iemand-met-het-posttraumatisch-whiplash-syndroom-hoort-niet-in-een-poli-thuis-waar-men-somatisch-onvoldoende-verklaarde-lichamelijke-klachten-behandeld300.php

[Peter van der Salm]

Beste allen,

Ik wist niet dat er een richtlijn voor SOLK bestaat.
Veel leesplezier.

Met vriendelijke groeten,
Peter van der Salm.

http://www.trimbos.nl/webwinkel/productoverzicht-webwinkel/behandeling-en-re-integratie/af/~/media/files/inkijkexemplaren/af0945%20multidisciplinaire%20richtlijn%20solk%20en%20somatoforme%20stoornissen_web.ashx

[fysiocompleet]

nog even terug naar de beginvraag…
denk ook aan dystonie en de myocloniëen die kunnen optreden

[Arjen]

“Al jaren onbegrepen klachten die zeer uitgebreid zijn. Continue gewrichtsklachten, spierpijnen, uitgestelde pijnklachten na belasten vermoeidheid, hartkloppingen etc.”.
Bij deze beschrijving gaan mijn gedachten uit naar ME (gaat vaak samen met fibromyalgie)
Over ME is onlangs een Internationaal Consensus Document gepubliceerd in Journal of Internal Medicine (zie link hieronder)

“Myalgic encephalomyelitis (ME), also referred to in
the literature as chronic fatigue syndrome (CFS), is a
complex disease involving profound dysregulation of
the central nervous system (CNS) [1–3] and immune
system [4–8], dysfunction of cellular energy metabolism
and ion transport [9–11] and cardiovascular
abnormalities [12–14]. The underlying pathophysiology
produces measurable abnormalities in physical
and cognitive function and provides a basis for
understanding the symptomatology. Thus, the development
of International Consensus Criteria that
incorporate current knowledge should advance the
understanding of ME by health practitioners and
benefit both the physician and patient in the clinical
setting aswellas clinical researchers”.

Zie voor abstract: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777306
en volledige tekst: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/pdf

Ik ben tegenstander van een al te gemakkelijke conclusie SOLK en bijbehordende therapie b.v. in de Eikenboom

[Anita Linsen]

Hallo, ik herken me hier dus wel in: die aanval van fibromyalgie. Mijn aanval komt ook zomaar plotseling, en duurt enkele dagen eer ik me weer wat beter voel. Je hebt dan heel erge pijn, duizeligheid, en niet meer op je bene kunnen staan en ontzettend moe. verder heb ik dan heel veel huilbuien. Op een gegeven moment merk je dat het weer de betere kant opgaat. Als ik de aanval zou moeten beschrijven geef ik hem aan als iets verschrikkelijks wat je je ergste vijand nog niet zou gunnen
OOk heb ik tijdens de aanval last van mijn ogen en vaker wasig zien.
Hopelijk vinden ze vlug een medicijn hiertegen. groetjes Anita.

[Auteur]

Berichten