Een behandeling vermindert klachten en symptomen, maar heeft ook gevolgen voor het dagelijks leven van jongeren met een chronische aandoening. Het Nivel ontwikkelde een digitale gesprekstool die jongeren en hun zorgverleners bewust maakt van deze zogenoemde behandellast en hen ondersteunt bij het praten hierover. Met de Bodymaptool kunnen jongeren op een visuele manier – door het toevoegen van foto’s, tekst en iconen aan een afbeelding van een ‘lijf’ – aangeven wat zij ervaren en wat hen zou helpen. De tool is vrij beschikbaar op de Nivel-website.
Bijwerkingen, zelfzorg en ziekenopnames kunnen jongeren met een chronische aandoening beperken om dingen te doen die zij belangrijk vinden. Ze kunnen bijvoorbeeld niet naar school of worden buitengesloten door leeftijdsgenoten. Ook beïnvloedt een behandeling toekomstverwachtingen, bijvoorbeeld over het vinden van een partner en het krijgen van kinderen.
Jongeren passen soms zelf behandeling aan, met nadelige gevolgen
Om de last van een behandeling zo klein mogelijk te houden, passen jongeren soms zelf hun behandeling iets aan. Ze vergeten medicijnen of stellen een afspraak met de zorgverlener uit. Op lange termijn is dat nadelig voor hun gezondheid en de relatie tussen jongeren en zorgverleners. Door erover te praten kunnen jongeren en zorgverleners samen kijken op welke manier een behandeling goed in het leven past.
Een bodymap maken ter voorbereiding op een gesprek met de zorgverlener
In de Bodymaptool brengen jongeren hun behandellast in kaart door een ‘bodymap’ te maken. Dit is een afbeelding van een lijf, waarin jongeren met foto’s, iconen en tekst aangeven wat een behandeling voor hen betekent. Een ‘chatrobot’ stelt vragen over hoe het met ze gaat, wat ze leuk vinden om te doen en de invloed van hun behandeling hierop. Na het doorlopen van de vragen kunnen jongeren hun persoonlijke bodymap printen en bespreken met hun zorgverlener. De Bodymaptool is vrij te gebruiken door jongeren en zorgverleners.
In co-creatie met jongeren en zorgverleners
De Bodymaptool is ontwikkeld in nauwe samenwerking met jongeren en zorgverleners. Zij dachten mee over de onderwerpen die aan bod moesten komen en hoe die gevisualiseerd konden worden. Daarnaast hebben ze verschillende versies van de tool getest en suggesties voor verbetering gegeven. In een dialoogsessie tussen jongeren en zorgverleners is nagedacht over het gebruik van de tool in de praktijk.
Wat vinden de gebruikers van de tool?
- Een beeld zegt meer dan duizend woorden: De Bodymaptool is een goed visueel hulpmiddel om onderwerpen te bespreken die lastig in woorden zijn uit te drukken. Je kunt het persoonlijk maken door eigen foto’s toe te voegen en het helpt bij het nadenken over de invloed van een behandeling op het leven.
- Zelf de regie nemen in het gesprek: Veel jongeren ervaren dat hun zorgverlener vooral aan het woord is tijdens afspraken. Ze willen meer ruimte om hun verhaal te doen en meer controle over het verloop van afspraken. De tool helpt hierbij, omdat het iets concreets oplevert dat ze kunnen laten zien.
- Gezien worden als mens: Jongeren vinden het belangrijk dat zorgverleners hen zien als mens, en niet alleen als patiënt. De betekenis van de aandoening en de behandeling in het dagelijks leven komen in afspraken echter weinig aan bod. Met de Bodymaptool kunnen ze dit onder de aandacht te brengen, omdat het ook gaat over zaken als hobby’s, vrienden en toekomstdromen.
Over het onderzoek
De Bodymaptool is ontwikkeld en getest in een onderzoek dat we deden naar behandellast bij jongeren met een chronische aandoening. Dit onderzoek werd gesubsidieerd door het Agis Innovatiefonds. Het Nivel voerde dit onderzoek uit samen met het Prinses Máxima Centrum, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Maastricht University en Stichting JongPIT. Het onderzoek bestond uit een voorbereidende literatuurstudie, een ontwerpsessie en workshops met jongeren en een dialoogsessie met jongeren en zorgverleners.
