Mensen met een milde vorm van MS (multiple sclerose) worden te snel geconfronteerd met kunst- en hulpmiddelen. Daarmee krijgen zij een stempel opgedrukt van ernstig. In veruit de meeste gevallen redden deze patiënten zich uitstekend zonder stok of aanpassingen en kunnen zij in principe redelijk vrij en frank leven.
MS-patiënten die de milde vorm van deze aandoening hebben worstelen met het probleem, ingegeven door het onzekere verloop van de ziekte, wel dan niet hulpmiddelen te gebruiken die de mobiliteit verbeteren omdat zij niet kunnen inschatten hoe snel en in welke mate deze chronische aandoening verslechtert.
Het Nationaal MS Fonds komt tot deze conclusie op basis van recent onderzoek van TNS-NIPO waaraan meer dan 1400 mensen met MS meewerkten. Voor zover bekend is dit het grootste aantal patiënten ooit dat op deze wijze deelnam aan een Nederlands onderzoek dat geïnitieerd werd de het Nationaal MS Fonds. Uit het onderzoek blijkt dat van mensen met de milde beloopsvorm 11 procent binnen en 30 procent buitenshuis gebruikt maakt van hulpmiddelen terwijl dit niet bij deze beloopsvorm past. Het Nationaal MS Fonds gaat nu onderzoeken waarom deze patiënten gebruik maken van deze hulpmiddelen.
Centrale zenuwstelsel
Multiple sclerose is, zoals vaak ten onrechte wordt gedaan géén spierziekte, maar een chronische aandoening die ontstaat als het centrale zenuwstelsel door ontstekingen wordt aangetast. Het centrale zenuwstelsel wordt gevormd door de hersenen en het ruggenmerg en is de coördinator van alle bewegingen. Ongeveer 20-30 procent van de mensen met MS komt vroeger of later in een rolstoel terecht. In ons land zijn er circa 16.000 mensen met MS; tweederde van hen is vrouw. Het feit dat circa 20-30 procent van de mensen met MS in een rolstoel terecht komen geeft aan dat er meer dan één vorm van multiple sclerose is.
In de praktijk worden vier gradaties gebruikt. Bij de milde beloopsvorm is meestal sprake van een of twee aanvallen, gevolgd door een lange periode zonder aanvallen. Soms kan tussen de aanvallen wel 10 jaar of langer zitten.
De twee vorm is de zogeheten relapsing-remitting; perioden van klachten worden afgewisseld met herstelmomenten. De kans dat kunst- en hulpmiddelen noodzakelijk zijn groeit bij deze vorm.Bij de secundair progressieve beloopsvorm komen aanvallen minder vaak voor en herstelmomenten blijven uit. Er is hier sprake van een langzame achteruitgang van de MS-patiënt. Dan is er nog de primair progressieve vorm van MS waarbij vanaf het begin van de ziekte een snelle achteruitgang plaatsvindt die leidt tot de rolstoel.
Medicijngebruik
Ondanks het feit dat MS een chronische ziekte is, blijkt uit het onderzoek van TNS-NIPO dat niet alle MS-patiënten (20%) geneesmiddelen gebruiken. Vaak maken mensen met MS gebruik van meer therapieën tegelijk; 57% gebruikt medicijnen en bezoekt de fysiotherapeut. Bijna een kwart van de respondenten geeft aan andere (alternatieve) vormen van behandeling te volgen zoals elektrotherapie of koeltherapie. Eén op de zeven MS-patiënten zegt dat hij bij deze vorm van therapie wel eens problemen met de ziektekostenverzekeraar heeft over het vergoeden van de (alternatieve) behandeling.
Mensen met MS altijd op zoek naar meer informatie
TNS-NIPO onderzocht ook hoe mensen met MS informatie over hun ziekte vergaren. Het resultaat was dat 94 procent van de MS-patiënten op zoek is naar meer informatie en dat de voorlichting door de patiëntenorganisatie hoog scoort. Hierbij mag worden gedacht aan boeken en tijdschriften en de website van het Nationaal MS Fonds – link – en lotgenotencontact tijdens bijeenkomsten die door de patiëntenorganisatie door het gehele land worden georganiseerd. Voor het Nationaal MS Fonds alle reden om op basis van deze uitslag de voorlichting over MS te intensiveren en meer het land te in gaan om MS, het omgaan er mee en de behandeling er van, onder de aandacht te brengen. Dat gebeurt dit weekeinde al tijdens de Nationale MS Dag 2006 in Veldhoven waar oud-Oranje keeper Hans van Breukelen het congres MS in beweging opent.
Het congres wordt bezocht door honderden MS-patiënten die door vooraanstaande neurologen, gespecialiseerd in multiple sclerose, zullen worden geïnformeerd over de huidige stand van zaken in MS-land. Een van de onderwerpen die voorbij komen is het gebruik van cannabis bij MS. De Nationale MS Dag is ook de start van de nationale MS-collecteweken. Ruim 2000 vrijwilligers trotseren de komende tijd regen en wind om met de MS-collectebus langs de deuren te gaan.
Bron: Dokterdokter.nl
