Jongeren die 10-12 jaar geleden door ernstig hersenletsel in een langdurige bewusteloze toestand verkeerden, blijken op de lange termijn een goede kans te hebben om grotendeels of volledig zelfstandig te wonen. Dat blijkt uit onderzoek onder 34 patiënten dat het Radboudumc in samenwerking met Libra Revalidatie locatie Leijpark in Tilburg uitvoerde. De resultaten verschenen vandaag in Brain Injury.
De onderzochte jongeren namen allen deel aan het Vroege Intensieve Neurorevalidatie-programma (VIN) van Libra Revalidatie, waarin jongeren die na een ernstig hersenletsel niet spontaan bij bewustzijn komen, een intensief revalidatieprogramma volgen gericht op herstel van bewustzijn en de belangrijke basisfuncties. Stimulering is een belangrijk onderdeel van het programma. Aan het eind van het revalidatieprogramma waren 20 jongeren bij bewustzijn. Twaalf van hen herstelde dusdanig dat ze weer zelfstandig kunnen wonen. Van de 14 jongeren die niet bij bewustzijn kwamen, was het merendeel na 10-12 jaar overleden.
De geringe omvang van de onderzochte groep maakt dat de resultaten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd moeten worden. Toch is wel een groot vraagteken te zetten bij de angst van veel mensen, waaronder artsen, dat iemand wel bij bewustzijn kan komen, maar vervolgens een leven lang volledig afhankelijk blijft. Bij slechts één op de zes van de onderzochte patiënten was dat het geval. Het onderzoek laat ook zien dat al in een vroeg stadium, direct na afloop van het behandelprogramma, een redelijk betrouwbare voorspelling gemaakt kan worden over de mate van zelfstandigheid van de jongeren op de lange termijn.
Betere perspectieven na ongeval
De gepubliceerde studie van onderzoeker Henk Eilander en collega’s is een van de eerste onderzoeken in de wereld waarin jongeren onder de 25 jaar zo lang na het oplopen van een ernstig hersenletsel zijn gevolgd na een revalidatieprogramma. De patiënten die een ongeval hadden doorgemaakt lieten over het algemeen beter herstel zien dan wanneer ze door een zuurstoftekort of een infectie van de hersenen in coma waren geraakt.
Eerder onderzoek door Eilander toonde al aan dat twee keer zoveel jongeren bij bewustzijn komen tijdens een VIN-behandeling dan lange tijd werd verwacht. Eilander: “Nu blijkt dat die jongeren als ze volwassen zijn over het algemeen een leven kunnen leiden waarin ze grotendeels zelfstandig zijn. Het onderzoek maakt ook duidelijk dat het perspectief somber is voor wie na de behandeling nog geen tekenen van bewustzijn vertoont.”
Oprichting expertisenetwerk
De onderzoekers willen een vervolgonderzoek opzetten om te bekijken hoe de kwaliteit van leven door deze mensen wordt ervaren, hoe hun familie tegen de situatie aankijkt en wat er nodig zou zijn om nog zelfstandiger te kunnen worden.
Op basis van eerder onderzoek wordt de VIN-behandeling alleen vergoed voor jongeren tot 25 jaar. Voor mensen vanaf 25 jaar met langdurig bewustzijnsverlies na ernstig hersenletsel bestaat in Nederland geen gerichte behandeling om het bewustzijnsverlies op te heffen en verdere revalidatiebehandeling mogelijk te maken. Daarvoor ontbreekt voldoende wetenschappelijk bewijs. Diverse partijen zijn nu op initiatief van de Hersenstichting in overleg om de best mogelijke behandeling en zorg voor die doelgroep te beschrijven. Daarnaast is onlangs op initiatief van de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip van het Radboudumc in samenwerking met Vilans en 8 zorginstellingen een expertisenetwerk opgericht voor mensen met ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma.
Tegelijkertijd met het uitvoeren van dit onderzoek is een documentaire gemaakt, waarin enkele patiënten en/of hun familieleden aan het woord komen.
