Ze stoten hun teen en houden jarenlang last. Jaren waarin ze hun been eerst ontzien en vervolgens niet meer gebruiken. In Nijmegen behandelen ze mensen met het pijnsyndroom CRPS bepaald niet zachtzinnig. Maar mét succes. ‘Pijn doet er helemaal niets toe’.
Een patient met posttraumatische spierdystrofie. Hij heeft nog nooit zoveel pijn gehad aan zijn vingers. Iedere dag, de hele dag. Eigenlijk constant, als hij zijn oefeningen doet. En dat is niet dagelijks een uurtje: bij alles wat hij doet, is hij bezig zijn hand weer bruikbaar te maken. En dat kost hem bloed, zweet en tranen, want bewegen doet pijn en die pijn is heftig.
Arnold heeft last van zijn hand sinds die klem kwam te zitten. De wond genas voorspoedig, maar de pijn bleef. Gevolg: Arnold ging zijn hand ontzien. Van de minste of geringste aanraking ging hij al door de grond. Oefeningen die fysiotherapeuten voorstelden, waren hem te pijnlijk. Een kleine zes jaar deed hij niets, maar dan ook letterlijk nÃets, met zijn linkerhand. Dus de hand kón ook echt niets meer, werd dun en ging scheef staan.
Het behandelprogramma dat hij kreeg in het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen hielp hem van zijn beperkingen af. Op verzoek van chirurg-traumatoloog Jan Paul Frölke toont hij hoe hij zijn vingers weer beweegt. De pink en de wijsvinger gaan omlaag, de middel- en de ringvinger doen nog even niet wat Arnold wil en blijven kaarsrecht overeind staan. Arnold, gedeprimeerd: ,,Het gaat helemaal niet goed dus.’’ Frölke: ,,Nee het gaat juist wél goed! Gewoon doorgaan met de oefeningen.’’
Arnolds echtgenote probeert haar man op te beuren: ,,Maar Arnold, je vergeet wel dat je sinds kort je kleinkinderen weer kan optillen en knuffelen.’’ Zijn ogen gaan glimmen. Dat is waar, zie je ’m denken.
Waneer het echtpaar weg is, legt Frölke uit dat hij juist over dit soort gevallen een goed gevoel heeft. ,,Je kleinkinderen kunnen optillen, dát is pas motivatie! Beter kunnen wij het niet bedenken. De reden om mee te doen aan dit behandelprogramma moet niet liggen in minder pijn, maar juist op dit persoonlijke terrein. Weer dingen willen kunnen die je door de pijn niet meer kon.’’
Arnold is deze ochtend een van de acht patiënten op de dystrofiepoli in het UMC. Daar wordt gekeken of zij kampen met posttraumatische dystrofie. Bij die vaak slecht begrepen aandoening mondt een relatief onschuldig letsel aan arm of been uit in ernstige, aanhoudende pijn en niet zelden functieverlies.
De aandoening is lastig te behandelen. Tot 2004 was pijnverlichting het devies, ook in Nijmegen. Dat betekende meestal een hoop medicijnen, een klein beetje fysiotherapie en hulpmiddelen zoals rolstoelen, krukken en aangepaste schoenen.
Sinds enkele jaren doen ze het in Nijmegen anders. ,,Het roer is om,’’ zegt revalidatiearts Henk van der Meent, vaste deelnemer aan het multidisciplinaire spreekuur. ,,Medicatie was niet erg succesvol. Pijnstillers helpen vaak maar tijdelijk en al die hulpmiddelen leiden vaak tot blijvende invaliditeit.’’
Het zenuwstelsel is in de war: die veronderstelling ligt volgens Frölke aan de nieuwe behandeling ten grondslag. ,,Het weefsel is vaak hersteld of de breuk is al genezen, maar toch geeft het zenuwstelsel nog alarmsignalen af. Hoe dat komt weten we niet, maar we zien hier dat als mensen gewoon weer leren omgaan met de pijnlijke lichaamsdelen, de functie behoorlijk kan herstellen en uiteindelijk ook de pijn afneemt.’’ Hij verwacht veel van de aanpak. ,,Bij kinderen met CRPS heeft deze behandeling tot verbazing van velen al aantoonbaar succes opgeleverd.’’
Slechts een kwart van de naar de polikliniek doorverwezen patiënten blijkt echt CRPS te hebben. Dat komt omdat de diagnose tegenwoordig beter is te stellen. Frölke: ,,Vroeger werd de diagnose vaak uit verlegenheid gesteld omdat de artsen niet wisten wat het anders moest zijn. Dat heeft in het verkleden veel geleid tot foutieve diagnoses en stigmatisering.’’
Sommige patiënten, bij wie er een duidelijke oorzaak is van de pijn, worden onvoldoende behandeld uit angst voor het verergeren van de dystrofie. In Nijmegen wordt eerst het onderliggende probleem aangepakt voordat de patiënt wordt behandeld voor CRPS. Vaak is daarna óók de dystrofie verdwenen, aldus de specialisten.
Maar om te pijn te overwinnen, moeten de patiënten wel vol het gevecht met die pijn aangaan, zegt fysiotherapeut Frank Klomp. ,,We maken gebruik van PEPT, oftewel Pain Exposure Physical Therapy (zie kader Macedonische Therapie -red.). Heel pijnlijk. De patiënten moeten iedere dag, ook thuis, goed hun oefeningen doen. Het succes van de behandeling staat en valt bij gemotiveerde deelnemers.’’
De 42-jarige Anja heeft al een half jaar last van haar linkerkuit en -enkel. Posttraumatisch dystrofie. Ze laat haar linkerbeen nauwelijks aanraken en iedere keer wanneer Van der Meent haar voet beweegt, maakt Anja een schoppende beweging en roept ze: ‘Hee, godverdomme man, doe effe voorzichtig! Au! Godver! Kappen nou!’
Na het onderzoek krijgt Anja te horen, dat de behandeling gebaseerd is op veel fysiotherapie en dus gepaard zal gaan met veel pijn. Dit is tegen het verkeerde been bij Anja. Zij heeft geen enkel vertrouwen in de aanpak en wordt steeds bozer. Helemaal wanneer fysiotherapeut Klomp zegt dat hij vermoedt dat ze niet gemotiveerd is om de intensieve behandeling te doorstaan. De partijen gaan uiteindelijk uiteen in de wetenschap dat ze elkaar niet meer zullen zien.
De behandeling is niet voor iedereen weggelegd, erkent Frölke. ,,De ervaringen tot nu toe zijn goed, hoewel we nog steeds geen wetenschappelijke onderbouwing hebben. Daar werken we nu aan. Ook in het ziekenhuis Bethesda in Hoogeveen behandelen ze volgens deze methode, maar daarnaast is de aanpak vrij uniek in de wereld.’’
Klomp toont computerbeelden een man die na vijftien jaar in een rolstoel, weer langzaam de functie in zijn been terugkrijgt. ,,Dat kostte hem heel veel inspanningen en pijn, maar hoe denk je dat het voor zo iemand moet zijn om op een gegeven moment weer voor de klas te staan, in plaats van les te geven vanuit een rolstoel? Tegenwoordig kan hij weer lopen, komt hij zelfs trappen op. Kijk, daar doe je het voor.’’
Tekst: Marc Kruyswijk
Bron: AD.nl
